今天收到一封電子郵件,同是妥瑞兒家庭的畢媽,在她的部落格裡分享家中妥瑞兒的學校生活,引用轉載與您分享。
如果您的同學、小孩的同學也是妥瑞兒,請您一起來協助他們、體諒他們,讓他們也能一個快樂的學校生活。
更希望您協助,把這篇文章傳給學校的老師們,讓老師們也能知道「妥瑞症」。
我家也有一位妥瑞兒—-小宇王子,他也在今年剛上國中的暑期先修班時遇到了一位讓我們都很無力的老師,小宇的妥瑞症在沒有協助之下一度變得非常的嚴重。
幸運的是,開學後換了現在的新老師,很願意幫忙,讓小宇終於能夠有勇氣的安下心來面對學業與同學。
感謝您!苗栗縣竹南鎮—-君毅中學的林清泉老師!
壓力下的『懼』變 (轉載文章分享)
96年的暑假後又是一個新學期的開始,兒子碰巧正是面臨到要重新編班和換導師的五年級生,一向一直覺得兒子很獨立也很貼心,再加上1-4年級來都很幸運能夠碰到瞭解他的導師們,還有兒子對於自己的人際關係一直都是OK的,從功課到生活的適應性,都在他自己能面對的範圍內,所以就與孩子們溝通在開學後我就準備重回職場。
但奇妙的是;在開學後的9月3日當天上社會課時,班導師針對課程內容順口問同學:「現在有很多外籍新娘嫁來台灣,有的是和閩南人、有的是和外省人或是和客家人、原住民等所生下的孩子叫作什麼人?」兒子一向喜歡發言所以同時舉手嘴裡也同時說出:「雜種人。」當場同學一陣笑聲,而老師卻是生氣的臉對兒子說:「你說髒話。」此時兒子怕死了,因為班規說髒話就要罰寫『我不可以講髒話500遍』,兒子急忙解釋:「我沒有說髒話!」老師仍堅定回答:「有」並在他的聯絡簿上貼上一張文字紙,內容為:『孩子在學校說不雅粗俗的言語,這樣會影響孩子的人格身心健康,也影響班級秩序,導師會盡力在校督促,也請您在家多督促管教。謝謝您的配合』
這天剛好是星期一,老師出的回家功課又是從一年級讀書以來面對最多的一次功課,因此心裡即非常的恐慌與害怕。平日一向自己走路回家的他,每次到家心情都不錯,卻在當天是淚流滿面的回到家裡來,媽媽問:「怎麼了!發生了什麼事?」兒子就邊哭邊敘述事情經過,並一直說:「功課好多,我又怕寫不完。媽媽我真的沒有要說髒話,我也不知道為什麼老師會說我說髒話………。」媽媽抱著他:「媽媽知道你沒有說髒話,而且你不懂那個意思!」「我懂啊!因為我曾經有看過課外書的漫畫有說類似的情況所生的動物就叫作雜種的啊!」「媽媽知道你沒有錯,你不是故意要說這樣的話,但平日生活上媽媽一直勸你和姊姊不懂的話不要隨便說,說話一定要先思考是否適合當時情況再來說,口要說造就人的好話,而非好逞口舌之快而誤傷了別人和自己。(因在那階段的生活中,姊姊一直好逞口舌之快,而常常說出不當的話與髒話,媽媽在屢勸不聽的情況下又察覺到兒子有開始受到影響了,所以就單純的想著也可以藉著這個罰寫,讓姊弟倆警覺無心的說錯話易造成無法承受的後果),於是就安慰兒子沒關係你寫的完。」「好多真的好多,我怕寫不完。」「不要緊的,不管寫到幾點媽媽都陪你。」兒子接著又流下淚來說:「我好怕;如果寫到爸爸晚上回來,看見我還在被罰寫這個,會不會生氣罵我(因每次的功課兒子都會在7:00之前寫完,爸爸8:30後回來時都是兒子在輕鬆的看課外書或畫畫的情況)」,媽媽再一次的抱緊兒子:「不會的,你爸爸不會罵你的。媽媽會和爸爸解釋的,你放鬆心情來寫沒關係,我們今天哪裡都不去,我也不要帶姊姊去做復健了,媽媽陪你無論是到幾點,媽媽都會陪著你。」
媽媽並安慰兒子說明是因為五年級換了新老師,老師不瞭解你是怎樣的孩子,你也還不瞭 解 老師,不過沒關係雖然是誤會,但媽媽 相信 老師這麼做一定有他的道理,媽媽也相信你一定可以做到的(同時媽媽也在聯絡簿回 應 老師,並澄清兒子是無心的話語)。兒子雖然不再哭了,但仍是害怕的回到自己房內開始先寫功課。在過程中兒子仍還是害怕的一直向媽媽哭著反應:「媽媽,你真的會陪我喔!」「會的!真的會的。兒子你很勇敢也很努力,所以你一定可以做到的。」從吃晚飯前到吃晚飯後,兒子沒有停過寫字的手,眼淚卻是不停的流,一邊寫字一邊擦眼淚,媽媽看了真的好心疼。(有著一些爭扎,心想著功課那麼多而且都已經快8點了還沒有寫完,怎麼能有能力再寫罰寫呢?但今天不寫完明天就1000遍,爭扎著該不該叫兒子停手不要寫那罰寫了,可是又對新老師不瞭解,擔心兒子在班上又會有狀況,於是還是要求兒子寫完才能休息睡覺)。
8:10分終於完成了功課,就讓兒子先去洗澡後順便休息一下,但兒子一洗好澡馬上又來寫罰寫『我不可以講髒話500遍』,那麼多的字兒子一邊寫一邊害怕爸爸回來會不會罵他,媽媽一直安慰他:「不會,不會;媽媽會解釋給爸爸知道的,爸爸會瞭解你的。」而後爸爸在8:50分回到家看見兒子還在寫字就問:「寫什麼?」兒子低頭小聲回答:「被罰寫我不可以講髒話500遍。」此時爸爸因乍聽兒子說髒話被罰,於是就大聲的說:「你為什麼那麼不乖?在學校說髒話!」當時正在另一個房間的我一聽到這樣的聲音,就急著出面阻擋爸爸的言語,並想要解釋,可是卻換來爸爸更生氣的指責我,面對這樣的情境我不說話了,急忙來到兒子身邊抱緊害怕又再哭的他:「不要怕!不要怕!媽媽陪你,媽媽陪你。爸爸不是故意要罵你,爸爸只是因為不夠瞭解真正的情況,所以才會誤會你的。」兒子淚水不停的流,口裡一直說:「我好害怕寫不完,爸爸會不會在生氣打我?」「不會的;沒關係!無論發生什麼事媽媽都會保護你,陪著你。」
就這樣兒子寫到了半夜1點多,寫到手指起水泡(因為他寫字很工整,是一筆一劃的寫,所以對他來說真的很辛苦)。好不容易安撫入睡後,媽媽就寫了一封信給爸爸,說明當時的情況與原因,我深深的知道爸爸的情緒有部份也是來自於前一天晚上與他溝通孩子的事情有關係,但我著實難過於為何大人的情緒會不自覺的轉嫁到無孤的孩子身上,我擔心孩子因第二天與爸爸同時出門載上課時,爸爸的情緒因還未調整好而父子關係又不愉快,因此勸兒子自己先走路上學,但理由是:「你長大了,五年級了,所以可以靠自己走路上學去,自己可以掌握自己的時間,這樣就不會因為要等來等去而擔誤了時間哦!」(但是兒子很敏感,更是貼心。他嘴巴不說出來雖然勇敢的自己走去,可是他心裡知道媽媽是害怕他再被爸爸罵而要他自己走)。
當兒子自己走了3天後,這過程中兒子仍然每天回家就告訴媽媽:「我害怕上學,我好想轉學,老師出的功課好多,我好怕寫不完。還有如果被記黑點就要罰抄課文,媽媽;我真的很害怕上學。」媽媽知道兒子每天一回到家就什麼事都無法做了,除了是默默地用淚水來伴隨著寫功課的精神與時間,花去太多和太長了,當功課好不容易寫完時就已很晚,所以再也無法靠看課外書與畫畫來紓壓了。兒子也因班級的班規和功課的壓力,再加上每天都害怕功課寫不完爸爸回來會罵他而不再有笑容(同時在這些日子當中,爸爸也因工作的壓力和時間的關係,幾乎與家人沒有互動的言語與行為,媽媽警覺到兒子的心與壓力,於是又於9/10日寫了第二封信給爸爸,告知兒子的狀況與需求,請爸爸主動的去關心自己的孩子,主動的表達對孩子的愛與言詞,爸爸在看完第二封信後便主動的對兒子表達了愛,表達了功課很多寫不完沒關係,爸爸回來不會罵你。)
就這樣兒子的心情是放鬆了一些,也開朗了一些,父子又開始一起出門上班上學了(敏感的兒子在當天放學後,竟能對我分享分析自己這段時間為什麼不快樂的原因,就是來自害怕爸爸。今天爸爸載他上學,他們有說有笑,他在學校心情就比較開朗了起來)。媽媽當然很高興且知道『家』的功能就在這裡,於是就打電話告訴爸爸兒子的心,並謝謝他的改變。
可是;在後面的幾天兒子仍然面對功課的壓力與班上的規矩罰抄害怕不已,每次一回到家裡沒有了笑容只有淚水不停的陪伴(媽媽知道他一方面要適應學校 班級與 老師同學,一方面又面臨媽媽要工作上班的恐懼,沒有安全感的他每天都憂慮不快樂,媽媽的工作是在孩子們上學的時段,雖然媽媽一直和兒子溝通沒關係,媽媽仍然可以陪你,但兒子的不安全感卻是越來越強烈,甚至於更是積極的吵著要轉學。)
媽媽無力的面對兒子的情況,因為他很乖他不是壞小孩,他沒有再犯規了。如此的情況或許轉學也可能會再碰到這樣的現象與老師,於是只得一直鼓勵他:「你可以的,你可以的。」當然媽媽在這當中也曾努力的 和 老師溝通,並在2星期後的班親會反應被誤會的事和兒子覺得功課多的事,可是當時在座的家長只有我一人表達功課多,所以老師自然不會做調整。至於被誤會一事,老師也坦言因為自己不瞭解兒子的情況才造成這樣的事情,也願意自己下次在面對任何孩子開口說出不當的話時,會先來瞭解孩子的動機,再決定是否處罰。
兒子知道只有媽媽反應功課多一事,心情非常的沮喪與失望,自己只能終日的面對學校生活,恐懼再恐懼,害怕再害怕,變得愈加嚴重(雖然在媽媽的鼓勵下,利用寫給老師的教師節卡片裡表達了自己的壓力,但老師仍然沒有改變功課的量),於是從此無法自己一人在家,一定要媽媽陪伴。每天眼淚仍是不停的流,不大聲哭鬧不大聲吼叫,只是靜靜的流眼淚、連吃飯、休息、玩遊戲、睡覺、寫功課都不停的流眼淚,媽媽除了能不斷地努力 和 老師溝通兒子的情況外,再來就是因心疼兒子的轉變,竟不自覺地也將自己埋沒在兒子的情境漩渦裡。
媽媽非常的害怕,害怕在7年前自己就有一個孩子因為罰寫的事情而崩盤,造成家庭很大的衝擊,7年來我用了很大的心力好不容易在生活的步調上漸漸的調整起來,終於可以重回職場工作,但現在兒子又面臨著同樣的困境,我真的很害怕兒子會因承受不住像姊姊一樣,於是就在9/16日鼓起勇氣寫一 封信給 老師,並將所有的相關資料給老師看,希望老師能夠明白兒子的狀況,而在班規上可做彈性調整。但,老師的回應仍是:「兒子在學校很好,他可以應付的。」
面對著這樣的回應我心碎了!(我不怪老師,因為彼此不瞭解,確實孩子在學校是能夠忍受與應對,而且大部份的同學是可以的。)我只知道我要再往上求助,找輔導主任(我希望能夠同理當年的姊姊也是因為害怕上學,由輔導處來幫助姊姊,當時姊姊是因為這樣 和換了 老師才願意回到學校)。請求輔導處能夠資源協助介入溝通,和固定有人能夠和他多說話,讓他勇敢的能在學校就表達自己的恐懼,給她在學校的安全感,這樣相信他會好的………?可是他真的有好嗎?當然沒有。
在當時的我面對與學校的溝通又面對著孩子在家的情況,在加上自己的身體幾乎快承受不住的壓力下,我又再一次的與爸爸溝通孩子的需要,但我們仍然是不歡而散,於是為了孩子我又提筆寫了第3封信給爸爸,爸爸終於看見了我和孩子的需要,開始改變自己,調整自己與孩子的互動,並參與期中,也不斷的給兒子關懷與愛,為的就是要讓兒子因在家裏的愛是健全的,兒子才能有勇氣面對學校的壓力,而我們夫妻關係也就在因爸爸的改變而得到改善,家庭的〝愛〞才漸漸的回溫。
雖然由輔導主任出面與老師溝通,凍結兒子一切的罰抄與罰寫,但全班性的規範仍在,功課依舊是在兒子無法承受的範圍中。兒子的壓力沒有減輕,在家裡的他一想到學校一切就仍是如此傷心落淚!做媽媽的我真的很急也很害怕,於是開始在家寫出兒子的生活日記,好幫助學校能夠更瞭解兒子,我從10/03日開始寫,每天清楚的透過電子郵件記錄兒子在家的狀況,但卻在10/08日的晚上,兒子再次為了學校的事而崩盤了(時空就在那一霎那間又將我帶回了7年前面對女兒崩盤的階段)。
在霎那間的我真是傷心愈絕的緊抱著兒子顫抖,悲傷與憤怒的情緒淹沒了我整個人的思緒(滿腦子想著:好後悔,後悔自己沒有在第一時間的『我不可以講髒話500遍』替兒子擋下來不要寫,後悔沒有替兒子辦轉學,後悔………,當然再多的後悔也不能彌補一切的傷害)。於是在那不平靜且充滿著情緒的時刻,拿起手機撥給老師告知兒子的情況,並替他隔天請假要回王醫生的門診(當然我也坦承自己在面對處理兒子的事情上有著情緒在裡面,所以在第二天與主任、老師溝通時請求原諒與用同理心來理解,一位母親是因為心疼與不捨孩子的轉變而產生的情緒)。
第二天帶兒子回診時因難掩心中對兒子的不捨,而一直在醫院流淚,謝謝淑惠姊的勸告與幫忙,於是很順利的就看完了診。下午我和爸爸與學校主任、老師相約互談再一次的進行溝通,主任用心的分析出兒子的壓力源,並一一的溝通達成共識:老師終於願意調整功課的量,主任願意親自長期的輔導兒子,所有的科 任 老師也一併告知取消兒子的罰抄寫,當然是還有………。(在這過程中也看到老師對兒子的用心與關愛和疼惜與憐憫。)
但學校的生活對兒子來說彷彿已經無法正確的認知,自己與他人的不同。所以每天仍然一想起學校的事就會怕,兒子不會犯法,可是一看見別人犯法面對那規範的事實,就會連想自己會犯法或已經犯了法,害怕自己又再度的被罰寫而失去了正常的情況,tics抖動很大且頻率越來越強烈,老師還沒有出的功課,兒子就已經害怕功課很多寫不完。還有很多很多的害怕!除了藥物給他的幫助外,我們還能怎麼做呢??????而在面對兒子的情況,我與爸爸共同的溝通問題與狀況,最後我們選擇決定是我再次辭掉工作,恢復像7年前一樣的面對女兒情況,來全心全意的陪伴兒子,給兒子完全的安全感。
當我開始全心的回到了家庭後,兒子也因學校的努力漸漸的有了進步,這是看得見的進步與成績。然而對我自己來說無論是從身體、精神或從時間上我都比較能夠調整自己了,雖然在初期的階段仍是會不自覺地會掉進兒子的情緒漩渦裡而亂了自己的情緒,但在這當中真的很感謝一路用心陪我走過並安慰與幫助我的人,有學校的怡諄老師、 桂蓮 老師和輔導處的 周 老師及校護淑芬阿姨,還有教會的王牧師夫婦,協會的秘書長淑惠姐更是給了我很大的建言與啟示,真的要再次的謝謝您們大家的鼓勵與幫忙。謝謝!
由於兒子的事學校已經轉藉給專業的心理諮商師,瞭解並做客觀的協助與溝通,且可繼續追蹤兒子的狀況,所以自10月下旬起就已經觀察出兒子算是被救起來了。真的!兒子已經開始漸漸地展開了笑容且逐漸恢復自信,不再哭著害怕上學,雖然我知道想要完全的恢復以前的樣子是需要很長的時間,但我相信;因為這樣的事件讓我和孩子的爸爸又更進一步的成長,家庭的〝愛〞更是不斷再持續加溫。學校輔導主任與班導師在事後的努力功不可沒,由於有了主 任與老師對兒子的更瞭解,因此在學校的生活兒子也已漸漸地進入狀況,且在家裡也需努力地恢復如以前一般,自己也可以有安全感的一人在家。雖然情緒仍會因當天功課量而出現起伏狀態,但我仍需再進一步努力讓自己不再掉進兒子的情緒漩渦裡。
記憶不斷地將我倒帶,帶著我進入7年前自己是如何陪伴與幫助女兒修復的情況。然而7年後今日的我仍有更多的事情須要努力與學習………。為自己加油吧!因為我知道只有媽媽先穩住,才能真正的幫助兒子走出『懼』變的風暴!
在歷經兩個孩子因校園生活的『懼』變之後,一個是外顯的情緒(因自己無法控制的行為而造成犯規),一個是內隱的情緒(因規範的訂立而恐懼害怕自己會再去觸法形成整日憂慮),他們是這麼的不同,卻面對著共同的問題就是〝罰抄寫〞的班規。因此對我來說有好多的感觸……想……對…………,
從事教育工作者的老師說:
謝謝您們的用心教導,如此『百年樹人』的大業在班級經營上是多麼的不容易啊!但請在班規的處罰方式上做可彈性的調整與選擇好嗎?因為不是每個孩子都能面對同樣的方式處罰,而每個孩子都有著不同的個別差異需求。真的!真的!老師的作風與否會影響一個孩子發展的好壞,更會影響一個家庭的成敗。
想對自己和父母親們說:
當孩子因學校而出現異常的狀況時,真的要警覺問題的所在,並鼓勵孩子要勇敢面對和從旁協助與學校溝通。最重要的是不能在孩子面前批評學校老師,身為照顧著更不能再陷入孩子的情緒裡。還有當父母親若在現實的生活上有情緒的磨擦時,請千萬不要轉嫁到孩子的身上,這會對孩子造成更大的傷害。
想對孩子的爸爸說:
雖然在婚姻生活中我們會因對孩子的教養不同步而產生磨擦,但仍謝謝你願意用心陪伴與牽手走過,家庭的『愛』是需要不斷地學習與經營,讓我們再緊牽著手共同面對未來的生活挑戰。謝謝你!
想對我的孩子們說:
雖然你們的個性與狀況是那麼的不同,但你們有著在校園相同的生命經歷。從現在起你們當要更勇敢的學習與妥瑞共舞,不要害怕、不做刻意掩示,由自己外顯的tics動作來讓更多的人知道什麼叫作『妥瑞症』。加油!
最後分享:常常有人問我究竟是什麼力量,使我可以不放棄與勇敢的往前行,我想是〝愛〞的力量:是上帝對我的〝愛〞、是母親對孩子的〝愛〞、是夫妻之間的〝愛〞、是家人朋友的〝愛〞、是好多好多的〝愛〞凝聚而成的力量。
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我看到一個小孩還有這樣可以跟媽媽說心裡的事,跟替您高興,我覺得是您相互愛的關係,
如果讓小孩關起那一扇溝通的門,
我想這一輩子親子間關係都將會很難過的.
所幸小孩是信任您!
不管將來有任何挫折,
小孩都知道家裡有媽媽可以投訴安慰!~
謝謝您願意引用此篇文章,
相信這樣定可以讓更多人知道與減少不幸的傷害產生,
妥瑞的孩子需要透過更多的點線面訊息傳遞讓人們瞭解,
讓我們一起努力與加油!!
畢媽 敬上
我才應該感謝您的分享,讓我們更知道如何來協助孩子,一起共同來面對他的未來。
謝謝你
和妥瑞兒相處需要很多很多的耐心
但是,一般的小孩又何嘗不是呢!
午安~~謝謝分享
我能請問您幾個問題嗎?坦白說,我還回不過神來.也一時不知道想說問什麼.
我想問問您,是怎麼發現小宇是萎瑞兒?小宇和雅雅現在生活.人際.工作是怎麼樣?
是怎麼分辨萎瑞和亞斯伯格不同?還是兩者有並症可能?
如果tics和強迫性,固化舉措,從幼年到青少年,因周遭不斷加重.最後生活整個崩盤.書和學校讀不上讀不了,怎麼辦?如果家人親人無法如爸爸您耐心努力關照,覺有病不理解又或也很辛苦心有餘力不足?
究竟這麼一個沒有辦法社會化,沒有朋友,情緒上來,家人也受不了,不能上學讀書,連畢業證書都沒有,整日關在房子裡的人,沒有半點技能的人.能做什麼?
為甚麼多麼努力堅持,都沒辦法呢?是這麼的努力.要把一切撐過去.為什麼….並沒有缺少,之於他們,沒有不同於什麼.憑什麼…?因為甚麼..?一個正常省心的可愛孩子,不是父母應得?有個好未來,開心的家庭和生活,不該是每個人應得的?我們應得的?
我已經不知道在說些什麼,我很抱歉.
…忘了用悄悄話..和電子信箱
呃..看完.能幫用刪除或隱藏..?冏.抱歉
提供您一篇有關我家妥瑞兒的故事
http://lansan.net.tw/xuite-127081787
小孩是妥瑞兒並不可怕,碰到不對的老師才可怕,但是做為父母,有能力給與老師嚴厲的對抗,換成今天的我,會讓不稱職的老師很難看,不會對他客氣。
做為父母,解除他的壓力,陪他慢慢的走,盡力就好,快樂就好。
你認為孩子是「正常人」,孩子就是正常人。
如果需要聊聊經驗,歡迎打電話給我 0932-566126