恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        前幾天,小宇王子超興奮的告訴我: 「我的公民考全班最高分,我和同學嚇了一大跳!,還跑來拍拍我的肩膀,跟我說加油!」

        除了恭喜,還是跟他說快樂就好!

      
恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        更讓我傻眼的是,小宇的數學80分,進步了50幾分,他說「我終於打破了24分魔咒」,國中以來第一次突破24分。

        我告訴小宇,恭喜你,努力終於有了成果,但是不要因此有得失心,不必因此而給自己增加壓力。

 

        數學,還真是需要一點一滴的努力,才能慢慢的追上來的。

        小宇在暑假開始時自願要用一整個暑假的時間讀數學,說要每天讀4小時,我建議他從每天一個小時開始,覺得吸收得了才再慢慢增加時間,一個月後終於可以每天讀4小時了,在暑假結束之前將國中數學讀完。

 

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        還記得,國一的第一次月考,小宇考了全校最後一名,我告訴他「沒關係,有盡力就好」,因為我知道,快樂健康比較重要。

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        後來,幫小宇複習數學,明明都會ㄚ,怎麼考卷都是空白呢?他說拿到考卷時腦子一片空白。

        一直徘徊在全校最後10名內,爺爺很緊張,我還是說慢慢來!

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        小宇是個妥瑞兒,小時候一直以為他是個調皮搗蛋、不聽話的孩子,當妥瑞漸漸病發,生氣起來完全無法自制,和同學衝突時常把對方打到送保健室或醫院,學校老師約見或向同學家長道歉是家常便飯,怎麼說都不聽,而且愈來愈嚴重。

        直到小四時,老師建議檢查,第一次知道「妥瑞症」,開始了看醫生、行為矯正的努力。

 

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        山佳國小五年級是小宇的人生黑暗期,因為班導師「陳銘瑞老師」。

        妥瑞讓小宇會有不能自主、強制性的tic動作,經常會發出聲音,甚至會不自主的站起來大喊,老師很生氣,每次只要有動作就罰寫課文,小宇每天很努力的寫到半夜也寫不完,罰寫愈積愈多,每次都是我強迫他不要再寫了,硬是叫他去睡覺。

        找班導師溝通,希望能體諒妥瑞的不自主動作,班導師只有一句話「妥瑞症就可以有特權嗎?」

 

        那一年,小宇開始嚴重發病,好幾年都回不來,心痛,但是對班導師卻莫可奈何,只怪當時老爸太懦弱,沒跟老師硬幹。

        那一年,我才知道,身為老師,可以傷害學生到什麼程度!

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        還記得剛上國一的小宇很緊張,發病一直很嚴重。

        上學對小宇而言是一件痛苦的事,上學出門前,只是將房間的門打開,有時就要花20分鐘。

        在去學校的車上,他會很嚴重的不斷重複妥瑞的tic動作,因為他知道在學校做出妥瑞的動作時,很多同學都會笑他,所以他會想先把動作做完,紓解壓力。

        開學不久,同學笑他「神經病」,讓他幾乎發狂,因此打架而被記大過。

        進度跟不上,被「成毅」和「私塾」二所家教班放棄,退費逐出。

        繼續拿全校最後一名。

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        感謝君毅中學林清泉老師,您是小宇的救星!您的苦心和耐心沒有白費,這一年多來給您添了很多麻煩。

        您對於小宇的關心,我們無法用言語來表達感激的心意。

 

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        感謝長庚醫院王煇雄醫師,長期給小宇鼓勵,讓小宇知道「妥瑞就是身體內住了一個超人」,總是給他信心,成為「成功的病例」。

        感謝「台灣妥瑞症協會」的家長們,在每年妥瑞症協會的暑假年度旅遊裡認識你們,學習與交流如何面對妥瑞兒,一起互相扶持。

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        感謝國禹哥哥!

        在「陪讀」的一年裡,陪伴小宇打球、騎車、讀書,和他做朋友。

 

       恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        也要謝謝小宇的君毅同學們,願意接受這位不一樣的同學,讓他慢慢的變成和你們一樣。

 

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        感謝我的家人,一起接受、鼓勵和祝福。

 

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        還有「魔獸世界」的戰友們,每個星期六,讓小宇學會專注。

 

恭喜我家的「妥瑞兒」小宇王子,有你真好

 

        辛苦了!小宇

        我們還是一樣慢慢來

        快樂、健康就好!

 

 

小宇的部落格,請給他鼓勵 ——   小宇的部落格

妥瑞症協會

 

 

 

0
  1. Chu-solo 2009 年 3 月 5 日 於 上午 9:48

    很高興看到小宇終於要展翅自由,飛更高,看更遠。家人的愛和接納何等重要,令人感動!

  2. ann 2009 年 3 月 6 日 於 上午 3:48

    老師重要、家人更重要……

    每個家長對孩子的期待都不一樣,我也是“平安、快樂就好”

    有一位班導師因為要陪學生(國三生)一起奮鬧、努力,已經好久都沒有休假,

    我們花友的一些活動也都沒辦法參與,我還曾經跟他說,跟同學們請假個半天應該ok吧…..

    現在看到藍山大哥的文,終於知道…..原來真正用心、愛學生的老師是什麼樣子的了…

  3. meei 2009 年 3 月 6 日 於 下午 8:14

    可愛又帥氣的小宇
    加油!

  4. 牧綠伯 2009 年 3 月 6 日 於 下午 8:28

    你也是辛苦了.

  5. Agnes 2009 年 3 月 7 日 於 上午 8:39

    爸爸媽媽好棒,給了小宇這麼多的支持。雖然在文章中沒有提到爸媽的付出,但也讓我深刻感受到父母愛的無私與飽容。一路上走來,辛苦您們了!小宇,好棒喔!

  6. 小毛 2009 年 3 月 7 日 於 下午 9:46

    小宇是上天賜給你們的天使,也許翅膀有點受傷了,但祂知道,你們一定可以讓他再展翅高飛,做個快樂的天使,所以要加油喔,雖然你們已經很棒了,但我還是要大聲跟你們說:『你很棒!加油!加油!』

  7. 藍山 2009 年 3 月 8 日 於 上午 1:55

    展翅未必重要

    自由、自在更加可貴!

  8. 藍山 2009 年 3 月 8 日 於 上午 1:58

    老師,真的重要!

    毀一個人很快

    拉拔一個人卻要好用力、好用力,費盡許久

  9. 藍山 2009 年 3 月 8 日 於 上午 1:59

    謝謝您的祝福!

  10. 藍山 2009 年 3 月 8 日 於 上午 2:00

    才不

    天使,啟發我們看見初心!

  11. 藍山 2009 年 3 月 8 日 於 上午 2:05

    我們只是學會放下

    放下無謂的期待與壓力

    拾回初心

     

    就像有人願意將孩子送到鄉下、山上的迷你森林小學一樣

    放下對成績、分數的戰戰兢兢

    順其自然,順應天性

  12. EVA 2009 年 3 月 9 日 於 上午 12:44

    您好

    今年小兒診斷出妥瑞氏症.看了您這篇文.需要加油的還粉多.希望可以做的跟您一樣好.祝福您祝福我~~~

  13. 藍山 2009 年 3 月 9 日 於 上午 1:13

    順應孩子的天性,自然,盡量減少給他的壓力,多鼓勵他!

    辛苦難免,但您不會孤單的!

    祝福您!

     

    對了,建議您參加妥瑞協會,每年暑假妥瑞協會都會辦一次親子旅遊,建議您能盡量參加,邀請全家人參與,可以讓全家人都對妥瑞更了解,也能認識許多過來人,一起交流分享,也能讓醫師更深入貼近認識您的小孩,相信會有幫助的。

  14. 破壞王 2009 年 3 月 9 日 於 下午 5:56

    小宇王子幸運有支持他愛他的家人

    大家辛苦了

    ㄟ….難不成我們是同鄉

    我住竹南ㄋㄟ…

  15. 畢媽媽 2009 年 3 月 15 日 於 下午 3:22

    看見小宇的進步真是令人高興與感動

    再看見藍爸爸對小宇的愛與扶持,更是自覺不如與慚愧.

    加油~加油~我們面對每一天的生活要加油….

    祝福小宇身心靈都健康快樂.

    畢媽媽

  16. 藍山 2009 年 3 月 16 日 於 下午 11:43

    是ㄚ

    我也住竹南ㄋㄟ!

  17. 藍山 2009 年 3 月 16 日 於 下午 11:45

    小宇的進步

    可也有畢媽媽的愛心支持喔!

    謝謝您!

  18. 破壞王 2009 年 3 月 17 日 於 上午 8:26

    是這樣啦

    我學特教

    因為結婚關係離開工作離開台灣(不定時會回台灣)

    但是我想若回台灣有機會我想要為竹南鄉親做點什麼事

    所以若是您認識的團體需要義工可以告訴我嗎

    我非常樂意服務

    我之前做過早期療育、巡迴輔導、成人服務及機構輔導

    謝謝您

    我的EMAIL: mj3052002@yahoo.com.tw

    我的名字:       鍾美貞

    謝謝您

     

  19. 藍山 2009 年 3 月 17 日 於 上午 9:56

    苗栗縣家扶中心已經遷移至竹南

    原來長久在苗栗,遷移後似乎義工有點接不上來

    家扶中心有青少年的收容庇護

    應該會很需要您的專長貢獻

  20. JOU-彩虹 2009 年 5 月 22 日 於 上午 6:12

    您好,我現在似乎面臨兒子在加速惡化,妥瑞症狀這幾天讓我好擔憂 ,只要想到他在校的情形作媽媽的就會想哭,現國二..學校老師不太重視他的妥瑞症,但他國中以來常忘東忘西,聯絡簿常漏抄,每天下課不是趕作業就是被處罰,前天導師因他為考英文考不好未去導師室補考,處罰他每節下課罰站,昨天孩子告訴我因他沒去補考,全班烤肉,未去補考的皆不行烤肉,又罰站一整節課這兩周他會聊他不想去學校,

             有可能我猜5月13美術老師因他未如期繳交作品,問他原因他都不說話,後來有女同學告知老師是有女同學踩爛了,但老師說他未保管好,0分計算警告1支………

              他國小成績皆是優與甲,國一第一次段考還有17名,但現在不但病情惡化,成績也從20名到最近的倒數,我真的好痛苦,感覺很無力,找不到人可以拉我與孩子一把,住臺中,醫生似乎也無法幫助我,看孩子這麼痛苦,常想跟他一起死算了,因為老公説不要算他這一份看到你的部落格,真的是讓我燃起一絲希望,可以教我怎麼幫孩子也幫我自己嗎?

  21. 藍山 2009 年 5 月 22 日 於 下午 1:50

    我的電話是0932-566126,需要的話可以電話討論

    1.我們自己要先接納妥瑞,不要給他壓力,先不要在意他的成績,先只關心他是否快樂。很難做到,因為自己的觀念要改很難,家人的觀念要改更難。

    2.一定要告訴老師,要讓全部的老師都知道妥瑞,甚至於適當時機讓全班的同學知道,不要忌諱,不要怕丟臉,我們的孩子都有一點點不一樣,但沒做壞事。

    3.您的狀況可見老師完全不懂妥瑞,收集資料,送給每一位老師ㄧ份,一一溝通。

    4.建議去林口長庚醫院看王煇雄醫師,他真的很棒,但很難掛號,需要的話再幫您想辦法。

    5.暑假妥瑞協會都會辦活動,建議參加。

     

         要加油喔!                                     

    祝您  平安

  22. 容容&雨恩的媽咪 2009 年 5 月 26 日 於 上午 10:49

    您對孩子的態度是我要學習的,

    我會不斷地提醒自己….

    ~順應自然,順應天性~

    謝謝您~我上了一課!

  23. 阿林 2009 年 6 月 13 日 於 上午 9:07

    哇!原來您也有部落格,我们是同鄉,我也是藍山的買花客人,看到您的孩子進步這麼多,真是為他高興,我兒子也是國一,唸竹南,也在你說的地方上數學課,妥瑞症也是近一年來才知道的,因為陳漢璋老師的大兒子也有,也許您也認識他,他的孩子目前讀清華,據說這種孩子其實特別聰明,陳老師很熱心,這方面經驗多,有機會可和他交流一下,加油喔.

  24. 藍山 2009 年 6 月 14 日 於 下午 4:48

    謝謝您!

    孩子的問題,正是提醒父母要多用點心。

  25. 藍山 2009 年 6 月 14 日 於 下午 4:53

    也許是我先把期望放低吧!

    曾在慈濟月刊看過一段故事,一位因為期許很高而終日指責孩子的母親,在孩子車禍躺在醫院成為植物人時,發現孩子健康、快樂的活著才是最重要的!

    一起共勉!

  26. lalalinlin 2009 年 6 月 14 日 於 下午 7:26

    看到一位父親的淚血交織的心歷路程,覺得粉感動.我的一位朋友的姪子也是相同的症狀,在學校也是遇到粉多問題.而做父母的總是有許多掙扎. 我會介紹你的部落格給她們看….能看小孩健康快樂的長大才是做父母最大的希望 , 不是嗎?雖然我還沒做父母,不過家裡大大小小的孩子也不少,,我可以稍稍體會那滋味…加油ㄛ…

  27. 2010 年 11 月 28 日 於 下午 10:54

    看了好感動,小宇有個好爸爸!

    我自己也要多努力,不可以被妥瑞兒打敗!最近真的很灰心,完全不知該如何照顧我的小二妥瑞女….哎,上來查查看看別人的經驗….我要加油了!!

    一起加油~

     

  28. 藍山 2010 年 12 月 5 日 於 上午 1:15

    加油!

    雖然會有點辛苦

    但是多鼓勵小孩

    不要給她太多壓力

    讓老師知道她的狀況

    同學其實是最大的壓力來源

    只要能和同學相處良好

    壓力會減少許多。

    歡迎來電交流 0932-566-126

  29. 小女人 2011 年 3 月 10 日 於 上午 1:47

    最近幾天我才知道妥瑞症挑上我兒子了..現在的他四歲而已..未來的路我不敢想像..我的淚水不知流了多少次了..很恍恐..小宇求學過程一定好辛苦..我們一起加油!!

    也請給我一些建議..

  30. 藍山 2011 年 3 月 10 日 於 上午 2:41

    我的電話是0932-566126,需要的話可以電話討論

    1.妥瑞並不可怕,只是辛苦了一點,幸運的是發現得早。

    2.我們自己要先接納妥瑞,不要給他壓力,先只關心他是否快樂。很難做到,因為自己的觀念要改很難,家人的觀念要改更難。

    3.讀書之後,一定要告訴老師,要讓全部的老師都知道妥瑞,甚至於適當時機讓全班的同學知道,不要忌諱,不要怕丟臉,我們的孩子都有一點點不一樣,但沒做壞事。

    4.建議去林口長庚醫院看王煇雄醫師,他真的很棒,但很難掛號,需要的話再幫您想辦法。

    5.暑假妥瑞協會都會辦活動,建議參加,可以認識很多妥瑞家庭,學習如何與妥瑞兒相處。可以的話住在一起的全家人都參加,因為家人也需要學習。

     

         要加油喔!                                     

    祝您  平安

  31. yun 2012 年 2 月 2 日 於 下午 8:47

    很多時候 家長真ㄉ要很堅持 就算被說難搞或怪獸家長 也不怕

    真ㄉ

     

  32. 藍山 2012 年 2 月 6 日 於 上午 12:51

    老師的態度很重要

    但往往老師不懂妥瑞

    需要先讓老師了解妥瑞

    才能雙管齊下

    共同協助孩子!

關閉留言